Saanko olla erityislapseni omaishoitaja, ihan virallisesti?

Suomen omaishoidon verkoston määritelmä omaishoitajalle on seuraavanlainen: ”Omaishoitaja pitää huolta läheisestään, joka sairaudesta, vammaisuudesta tai muusta erityisestä hoivan tarpeesta johtuen ei selviydy arjestaan omatoimisesti.”

kuva: Pixabay

Meitä kyseisen määritelmän mukaan toimivia on Suomessa monia. Omaishoitajaliiton mukaan yli miljoona, joista noin 350 000 on pääasiallisia auttajia. Suuri osa auttajista käy omaishoitajuuden lisäksi ansiotyössä. Omaishoidon tukea saa meistä noin 46 000 eli 13% pääasiallisista auttajista. Aikamoista.

Laki omaishoidon tuesta taas määrittelee omaishoitajan”henkilöksi, joka on tehnyt omaishoitosopimuksen kunnan kanssa.” Kuulostaa helpolta. Mene, tee sopimus ja thats it, homma hallussa! 

Valitettavasti tilanteen realismi taitaa olla kuitenkin toisenlainen hyvin monessa tapauksessa.

Lähdin pohtimaan aihetta Omaishoitajaliiton järjestämällä verkkokurssilla erityslasten vanhemmille. Esitellessäni itseäni kirjoitin olevani kohta 12-vuotiaan adhd-asperger poikani omaishoitaja, vuoden määräaikaisella sopimuksella toukokuusta 2018 lähtien. 

Siinä mielessä onnekkaassa asemassa, koska olen sitä virallisesti eli omaishoidon tuen lain määritelmän mukaisesti. Todellisuudessa, eli omaishoidon verkoston määritelmän mukaisesti, tuo omaishoitajuus on alkanut jo hetkenä, jona rakas poikani syntyi ja päättyy herran ties milloin. Jos koskaan. Tämän hyväksyttävän tosiasian tiedän sekä minä että moni kohtalotoveri.  

Päätöksen virallisesta omaishoitajuudesta tekee kunta. Omassa tapauksessani (kun olin ensin byrokratian rattaissa uidessani saanut puolivahingossa selville, että minulla saattaisi olla oikeus tällaiseen tukeen. Sitähän ei nimittäin missään avoimesti mainostettu) hinku viralliseksi omaishoitajaksi johtui suurimmaksi osaksi omaishoitajalle kuukausittain kuuluvista lakisääteisistä vapaista. 

Lähipiiriimme kuuluvan perheystävän ilmoittauduttua sijaishoitajaksi kolmena vuorokautena kuukaudessa, on elämämme laatu ja perheessämme vallitsevan sopuisuuden aste noussut huomattavasti. Arki erityislapsiperheessä kun tuppaa vaihtelemaan katastrofaalisesta kaaottisuudesta vähän hallitumpaan kaaokseen. Poistuminen tästä kaaoksesta kolmena lisävuorokautena kuukaudessa on meille kaikille kultaakin kalliimpaa.

Kuka sitten on oikeutettu ja millä perusteella määrittelemään oikeuteni noihin kultaakin kalliimpiin hetkiin? 

Verkkokurssin ensimmäisen viikon yhtenä tehtävänä oli tunnistaa tukikysymysten avulla oma omaishoitotilanne. Kysymysten perässä on loppukaneettina lause: ”Jos vastasit ”kyllä” moneen kysymykseen, perheessänne saattaa olla alkava tai jo alkanut omaishoitotilanne.” Kyllä, vastasin kyllä moneenkin kohtaan. Siltikään se ei ole mikään tae siitä, että olen oikeutettu olemaan virallinen omaishoitaja jatkossakin.

Tehdessäni omaishoidontukihakemusta kuvailin tarkasti perheemme tilannetta ja sitä avattiin myös suullisesti omaishoidontuen palveluohjaajan kotikäynnillä. Lasten kohdalla päätöksissä vaikuttavat hoidon ja huolehtimisen määrä verrattuna muihin saman ikäisiin.

Tarkasta kuvailusta ja huolenpidon suuresta määrästäkin huolimatta, päätöksen nuijiva vanhuspalvelujohtaja teki ensin kielteisen päätöksen. Onko muuten vanhuspalvelujohtaja oikea asiantuntijataho tekemään päätöstä, kun on kyse neuropsykiatrisesti poikkeavista erityislapsista? En tiedä, kysyn vaan.

Sydämellään näkevä ja kuuleva palveluohjaaja halusi vielä keskustella asiasta esimiehensä kanssa ja yrittää vaikuttaa päätökseen. Hänen mielestään muun muassa se, että aikuisen poistuessa paikalta täytyi "isoille" lapsille järjestää aina hoitaja, eikä sisaruksia voinut jättää hetkeksikään kahdestaan oli arkeamme merkittävästi kuormittava tekijä. Kiitos siitä ja ihanko totta.

Hänen onnistui vaikuttaa päätökseen ja siitä syystä nautimme nyt vähän vähemmän kuormittavasta arjesta ja jaksamme paremmin. 

Saisimmeko tähän maahan tässäkin asiassa lisää sydämellään näkijöitä ja tekijöitä? Voisimmeko tuoda enemmän näkyväksi sitä kuinka kallisarvoisia konkreettiset tukitoimet ovat erityislapsiperheissä? Kuinka ne vaikuttavat koko perheen kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin? 

Rakas vanhuspalvelujohtaja, saanko siis olla jatkossakin lapseni omaishoitaja. Ihan virallisesti?